Wat is Duchenne?

De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. De moeder is draagster en geeft het door aan de zoon in haar buik. Als peuter kunnen de jongens fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.
uitspraak 3

Beperkte levensverwachting

Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar.

spieren

Stichting Duchenne Parent Project is opgericht door ouders om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen. De ziekte van Duchenne legt een zware druk op het kind en familieleden. Als het kind ouder wordt, heeft het bijna overal hulp bij nodig. Familieleden zetten alles op alles (vaak met hoge kosten) om de beste behandeling en zorg mogelijk te maken. Kijk voor meer informatie op de site van Duchenne Parent Project (www.duchenne.nl).

Waarom is er geld nodig?

Duchenne is een vrij zeldzame ziekte. Daardoor is er relatief weinig aandacht voor deze ziekte in de medische wereld. En dat terwijl het een vreselijke ziekte is die een enorme impact heeft op het héle gezin. Ouders en andere betrokkenen willen niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Het gevoel samen iets te kunnen doen tegen Duchenne is groot, en jij maakt hier een groot deel van uit!